Uma outra Rosa - São Veiga!

Eu já conhecia, da "minha caixinha de memórias.." e do humor que de vez em quando, esta São transmite à outra São,sua"prima" Rosas.Mas no domingo passado, o Diário de Coimbra(nunca mais direi "o Calinas")publicou uma reportagem sobre ELA,e "imbejoso" que sou,não resisti também a transcrever alguns excertos da página www.saoveiga.com, pedindo desculpa se me quiserem dar, com dizem nos meus lados, algum "encherto de porrada", pelo abuso.

"ELA, que sou eu, é Esclerose Lateral Amiotrófica (ALS em inglês) e não me inventem outras doenças! Esta é só minha e, para meu grande orgulho, é a chamada ‘doença do Zeca Afonso’! Se se informarem, saberão que, científica e estatisticamente o meu prazo de validade já passou, o que me deixa muito feliz…porque no final do jogo ainda tenho uma vida de bónus! Fixe!"
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"...Como os músculos ‘intercosteletais’ se esqueceram para o que servem e não me ajudam a expandir a caixa torácica para respirar, tenho sempre a sensação de que tenho uma placa de betão em cima do peito. Por isso, tenho a respiração assistida, 24h/dia, por uma máquina que parece uma tostadeira, que não é mais que um compressor de ar (não é oxigénio!) e faz o mesmo que uma bomba de encher pneus, um respirador boca-a-boca eléctrico ou uns pulmões portáteis. Agora, já ninguém me vê sem uma máscara e um tubo, uma bateria com autonomia para 2 horas (caso falhe a electricidade) e uma máquina ao colo, estranhamente chamada Eclipse. Quando passeio por aí, pelo país, ligo-me aos isqueiros dos carros em viagem (que o meu amigo Meireles deu-me a ideia de investir num conversor 220w/12w) e, nos cafés, no cinema, no teatro, ao ar livre, há sempre uma ficha eléctrica por perto e ninguém me recusa um pouco de electricidade, às vezes pensando que é prós Apanhados! Claro que, sobre estes passeios, tenho histórias loucas e aventuras hilariantes, que davam para escrever um livro. Isto só a mim! Porque não fico eu quietinha, a rezar tercinhos, imobilizadinha, numa caminha? Porque os meus amigos e famelga não me deixam e eu, por eles, faço tudo…"
"É que tratar de mim não é nada fácil. Só quem me ame muito, muito! Apesar de controlar as minhas necessidades básicas, preciso que me alimentem, vistam, lavem e me levem à sanita. Sou como uma marioneta, mas mais pesada. Durante a noite, quem dorme comigo, tem de acordar de duas em duas horas para me virar, para restabelecer circulações. Também gosto que me leiam tudo e me ajudem a arrumar fotos, recordações, papeladas, correspondência. Pago é muito mal! Só tenho amor, sorrisos e palavras para dar. Felizmente, com a ajuda de muitos, muitos, não me sinto tão pesada para ninguém! Ultimamente, já dormi com tanta gente, que até parece coisa má. A isto se chama promiscuidade, mas qualquer um se pode oferecer, como voluntário. Nunca fui de esquisitices. A famelga e os amigos agradecem sempre!"
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"6 – Como acumulei tudo isto com uma solidão imensa e uma falha de energia, do tipo black out, e sobrevivi com umas pilhas marca Lidl – Family&Friends;

Mudei-me para casa da única pessoa que eu conheço que já não trabalha, nem estuda e que, pelo menos, diz que me ama: a minha mãe!"
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"...necessidade vital: comunicar e estar com os outros (com a ajuda das novas tecnologias, das quais sou super fã). É que, graças à tenacidade do meu amigo Nuno Conde Afonso e da minha irmã Zári (que, vivendo em Lisboa, queriam muito conversar e estar comigo) e a um trabalho árduo de investigação na Internet, consegui comprar, por mail, em Barcelona, este aparelho informático -SmartNAV- que me permite controlar todas funções do computador só com o movimento da cabeça. Custou-me 40 contos. Em Portugal, um aparelho igual custa 70 contos e, um hardware similar, senão igual – Tracker Pro- foi-me orçamentado e impingido por um Técnico de Saúde por 300 contos, mas acompanhado da oferta sensacional de um software – GRID -, no valor de 30 contos, uma fantástica oferta da PT Comunicações no seu meritório Programa de Apoio aos Deficientes Motores, mas se o deficiente (mental) pagar, sem direito a apoios estatais, os tais 300 contos. Não, não inclui um computador! Entenderam? Eu também não! A PT, o Estado, Instituições de Saúde e a ANDITEC Portugal, import, têm um negócio que me cheirou tão mal, tão mal…que dei muitas, e boas gargalhadas queirosianas. Também dei 5 contos ao “Técnico-Terapeuta-Especialista-Conselheiro”, que me vai devolver o money, seguramente…"

" E é, assim, aqui vos estou a escrever, às cabeçadas, com o teclado no ecrã do XP Profissional. No Messenger, onde estou sempre online, a minha foto devia ser uma caracola. Mas, letra a letra, vou respondendo a todos. Desculpem, mas alguns de vocês exigem muita energia que por vezes não tenho. Além de que a minha correspondência já anda com um atraso de um ano. Mas cá a tartaruga, no mundo da fantasia, há-de ganhar esta corrida!

Não sei o que vocês querem saber mais… Têm que perguntar! Fisicamente, sinto-me muito bem, não tenho nenhuma dor, tenho sensibilidade em todo o corpo, tenho apetites, durmo muito, e bem, e acordo e adormeço com facilidade. Emocionalmente, por vezes, vou-me abaixo, mas é mais tensão pré-menstrual, ou pós-menstrual, ou pré-ovulatória, ou pós-qualquer outra fase das mulheres em geral.

A tristeza também me invade porque, quem me conhece bem, sabe que o que me move neste mundo e que ocupa o primeiro lugar nas minhas prioridades, é o meu amor, (que me leva a passear, de 15 em 15 dias, quando tira um tempinho para mim, na sua agenda cheia de voluntariedades). É que, para viver mais juntinho a ele, eu seria capaz de lavar escadas, trabalhar nas obras, ou guardar patos. Como não tenho bracinhos, nem perninhas, e não posso mandar ninguém fazer isso por mim, fico deprimida, choro, lembro-me que é a emoção que me mata (vd. António Damásio) e tomo Prozac, para só chorar uma meia horita por semana. E é a única droga que tomo! A minha doença não tem tratamento conhecido e, por isso, não vale a pena sugerirem coisas, que vêem na net, que eu sou fantástica demais para ser reduzida a cobaia. Além de que, realmente, não ligo pêvas à doença. Adapto-me e, tal como vocês todos, tenho tanta ralação, que até me esqueço d’ELA. E já me vi na bizarra situação de consolar pessoas tristes à minha beira e dar-lhes a energia que não tenho. Foda-se!"
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"À laia de final rosa, só posso dizer que me sinto muito feliz, porque todos os que amo estão mais felizes que há algum tempo atrás!
Agora, vou-me! Mas não percam os próximos episódios desta emocionante novela:
- Como me diverti a escrever o meu testamento, e o seu conteúdo
- Como o amor, a liberdade e comunicar é que me dão saúde
- Como gostaria de ser eutanasiada, mas só quando estivesse mesmo, mesmo, a morrer

PS - Mil perdões, mas nem todos vocês vão poder ver estes episódios. São só destinados aos possuidores de Power Box e Cabo com ligação directa ao meu coração.

Um AbraSão"